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Paris, 3 de Marzo de 2022
Asociacion de Cuidadores y Pacientes con demencia por cuerpos de Lewy - Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy A2MCL (FRANCE)
CATHERINE LABORDE, GODMOTHER OF THE ASSOCIATION OF CAREGIVERS AND PATIENTS WITH LEWY BODIES (A2MCL), imagen cortesía de A2MCL/YouTube.
“Tengo la enfermedad de cuerpos de Lewy, decidí luchar para que esta enfermedad sea más conocida” Catherine Laborde, actriz francesa.
La enfermedad de cuerpos de Lewy es mucho menos conocida que la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson, aunque es muy común. Representa alrededor del 20% de los casos de demencia neurodegenerativa. Se estima que en Francia, más de 150.000 personas padecen la enfermedad de cuerpos de Lewy. Si tenemos en cuenta el entorno de los enfermos, son más de 500.000 personas las que están preocupadas por la enfermedad de cuerpos de Lewy.
Origen
Éramos algunos cuidadores, o ex cuidadores, que intentábamos entender la enfermedad de cuerpos de Lewy para apoyar mejor a nuestros seres queridos, pacientes con LBD.
En 2014, cada uno por nuestra parte, buscamos el apoyo de varias asociaciones, pero ninguna nos ofreció un apoyo específico.
La enfermedad de cuerpos de Lewy se consideraba una enfermedad "relacionada" o una mezcla de enfermedades (Parkinson y Alzheimer). No se tuvo en cuenta como tal.
Poco a poco, ayudados por algunos neurólogos, nos reunimos para compartir nuestras experiencias.
Desde entonces, nuestro pequeño grupo ha crecido, pero para evitar que se sigan confundiendo con las enfermedades de Alzheimer o Parkinson, en el momento del primer coloquio se creó la Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, la A2MCL. sobre la enfermedad de cuerpos de Lewy, en enero de 2019.
La Asociacion
De acuerdo con sus estatutos, la A2MCL tiene como objetivos:
proporcionar a los pacientes con enfermedad de cuerpos de Lewy, así como a sus familias, el apoyo moral y práctico que les permita afrontar mejor las consecuencias de la enfermedad, representarlos en los diversos órganos;
promover y alentar la investigación médica sobre la enfermedad de los cuerpos de Lewy;
informar a los profesionales de la salud y al público en general sobre la enfermedad, el apoyo a los pacientes y familiares, los tratamientos y avances en la investigación, brindar la capacitación adecuada;
sensibilizar a las administraciones públicas ya las organizaciones sociales o asociativas interesadas en la gestión de la enfermedad.
La junta directiva de A2MCL incluye 12 miembros electos y el buró 5 miembros. Todos son cuidadores o ex cuidadores de pacientes con demencia por cuerpos de Lewy.
Servicios
Informacion sobre demencia con cuerpos de Lewy;
Recomendaciones para cuidadores y enfermos con Lewy
Documentacion util en varios idiomas
Reuniones mensuales para cuidadores y enfermos con Lewy
Cursos [en frances] para cuidadores y sus familias
Recursos en Castellano
Recoleccion de Sintomas por el cuidador para el Neurologo [Descargar PDF - XKB]
Tratamiento Farmacologico de la Demencia con Cuerpos de Lewy [Descargar PDF - XKB]
Pagina web de la A2MCL
Llame en frances al numero
+33(0)662633497
Envíe un correo electrónico en frances
Dirección de la Sede Central
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
A2MCL 16 rue Marx Dormoy 75018 PARIS
Link a los articulos originales en frances aqui
Recoleccion de Sintomas por el cuidador para el Neurologo [Descargar PDF en el link]
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