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¿Qué recursos asistenciales existen para familias afectadas por Demencia con Cuerpos de Lewy?

Actualizado: 25 may

En este artículo podrás encontrar información y asesoramiento con una profesional del Trabajo Social para las personas afectadas con demencia con cuerpos de Lewy y sus familias.


imagen: Un hombre frustrado con las manos en la cara y unas gafas en la mano


Después de recibir un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy, muchos afectados y familiares se preguntan: ¿Ahora qué hacemos? Objetivos:


  1. Tener en su propia casa a nuestro familiar por el mayor número de años posible siempre que podamos ofrecerles el cuidado adecuado

  2. Tener un equipo social y a otros familiares de apoyo en tu entorno para retrasar el siguiente paso

  3. Elegir bien el Centro de Mayores al que finalmente necesitaréis llevar a vuestro familiar cuando el Grado de Dependencia así lo indique


Según Rosa Ruiz, Trabajadora Social, es fundamental tener información sobre los recursos sociales, trámites y gestiones que te serán de utilidad para mejorar la calidad de vida del paciente con demencia con cuerpos de Lewy y su entorno.


Como ilustración, vamos a utilizar un ejemplo de familia y paciente que viven en Andalucía y por tanto dependen de los recursos regionales, servicios de salud regionales y Asociaciones locales. Para saber que recursos existen en vuestra Comunidad Autonoma, tenéis que dirigiros a vuestro centro de Salud más cercano y pedir una cita con la Trabajadora Social. En la web de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) se incluye un listado con asociaciones de toda España.



imagen: Un mapa de los diferentes Servicios de Salud de cada Comunidad Autónoma en España


Vamos a detallar a continuación los servicios, procesos y preguntas que nos pueden surgir cuando nos hablan de Dependencia, Grado de Discapacidad, Material Ortoprotesico, Empresas de Ayuda a Domicilio de Cuidadores, y la Trabajadora Social.



PROCESOS LEGALES Y ADMINISTRATIVOS INICIALES


Debemos empezar a planificar trámites como las ayudas a la Ley de Dependencia y a decidir muchos de los aspectos legales. Estos son los procesos:


1. Dependencia:




2. Grado de Discapacidad:


  • La Junta de Andalucía regula el procedimiento para reconocer, calificar y valorar el Grado de Discapacidad en la comunidad autónoma de Andalucía. Este proceso puede tardar muchos meses.

  • Cómo y Cuándo hacer la Solicitud

  • Que Requisitos hacen falta

  • Que Beneficios conlleva

  • Información de la Junta de Andalucia aqui.



3. Material Ortoprotésico:


  • Las prestaciones ortoprotésicas cubiertas por el Servicio Andaluz de Salud son las prótesis externas, sillas de ruedas (manuales y a motor), órtesis y otros artículos comprendidos en el Catálogo General de Ortoprotésica.

  • Andadores

  • Sillas de ruedas

  • Bastones

  • Información del Servicio de Salud Andaluz aquí.



4. Centros de Dia:


  • Para acceder es preciso tener reconocido un grado de dependencia.

  • El Servicio de Centro de Día para personas mayores en situación de dependencia ofrece atención integral durante el periodo diurno con el objetivo de mantener o mejorar el mayor nivel posible de autonomía personal mediante programas y terapias adaptadas a la situación específica de cada persona.

  • Este servicio está orientado a optimizar la calidad de vida tanto de la persona en situación de dependencia como de su entorno socio-familiar, favoreciendo la permanencia en su medio habitual.

  • Suelen incluir servicios de manutención, transporte, seguimiento médico y fisioterapia.

  • El Servicio de Centro de Día es compatible con el Servicio de Teleasistencia y con el Servicio de Ayuda a Domicilio o Prestación económica vinculada al mismo, en los casos que se determine y con carácter complementario.



 

EQUIPO SOCIAL Y FAMILIARES DE APOYO


Es fundamental buscar el apoyo de un equipo social y de familiares ya que los familiares más cercanos acaban solos por la falta de concienciación y entendimiento de la enfermedad. Este equipo complementa al equipo médico (enfermera, medico de cabecera, psicólogo y neurólogo). Incluye:


1. Trabajadora Social:


  • La Trabajadora Social juega un papel fundamental en la atención y el apoyo a familiares de personas que padecen enfermedades como la demencia con cuerpos de Lewy, al proporcionar informacion, recursos y orientación a quienes enfrentan el desafío de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa.

  • Es vuestro mejor aliado para navegar los procesos de Dependencia, Discapacidad y obtención de material de apoyo.

  • Ofrece Teleconsulta personalizada por teléfono o correo electrónico.



2. Asociaciones de Familiares:


  • Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias trabajan también como Lewy Body Espana para ofrecer apoyo y servicios a las familias y afectados.

  • En la web de Alzheimer Andalucía gestionado por la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA) se incluye un listado con asociaciones de familiares toda Andalucía.

  • Es importante ir y pedir ayuda a la asociación más cercana a vuestra localidad. Algunas cuentan con trabajadores sociales que os pueden orientar.

  • Algunos de los servicios que ofrecen incluye el apoyo psicológico, los grupos de ayuda, talleres de estimulación cognitiva y musicoterapia.



3. Empresas de Ayuda a Domicilio de cuidadores profesionales:


  • Las empresas de atención domiciliaria para personas mayores o en situación de dependencia proporcionan un apoyo a las familias y varían en el tipo de servicios y la cualificación de sus cuidadores. Algunos empresas son:

  • Clece

  • Wayalia

  • Claros


 

CENTRO DE MAYORES O CENTROS ESPECIALES


Los Centros de Mayores, Centros Especiales y Fundaciones suelen ser privados y a los enfermos con demencia con cuerpos de Lewy se les suele ingresar dentro de las areas mas restringidas y pueden tener varios nombres incluida la Unidad de Trastorno de Conducta (UTC), Psicogeriatria, entre otros.


1. Centros de Mayores o Residenciales:


  • En cada región existen diferentes Grupos Asistenciales que gestionan Centros de Mayores de forma privada, privada y publica, o solo publica.

  • Por desgracia, existe en la actualidad un déficit aproximado de 80.000 plazas en Centros de Mayores por lo que las listas de espera pueden superar varios años.

  • Ofrecen una opción alternativa al Centro de Dia ya que dan alojamiento, manutención, apoyo personal y atención especializada las 24 horas del dia.

  • El acceso a las residencias públicas solo es posible si se tienen reconocidos los grados II o III de dependencia y haberse dado de alta en una lista de espera de tres residencias como mucho.


2. Centros Sociosanitarios Especiales:


  • Existen Centros Sociosanitarios que prestan atención especializada para personas que sufren enfermedades neurodegenerativas y crónicas que causan una gran discapacidad o enfermedades en fase terminal.

  • El personal está formado por equipos sanitarios y sociales interdisciplinares.

  • Algunos ejemplos son los Centros Especializados en Alzheimer. Por desgracia no existe en España todavía un Centro Especializado en demencia con cuerpos de Lewy.





 

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