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¿Quiénes somos?

Somos la 1ª asociación de DCLW en España

Nuestra misión es concienciar sobre la Demencia con Cuerpos de Lewy (DCLW) en España, y educar a los profesionales de la salud y cuidadores sobre cómo apoyar a las personas afectadas, incluyendo casos con Parkinson. A pesar de la investigación que se ha llevado a cabo en España sobre DCLW en hospitales y universidades, la información relevante es limitada y poco conocida entre los profesionales médicos de los Centros Locales de Salud, Hospitales Regionales, Centros para Mayores, Servicios de Emergencia y la sociedad en general. Por eso existimos. 

¿Qué hacemos?

apoyo solidario

Al cuidador y la familia, Asistencia Legal y ética, basadas en nuestras propias experiencias como familiares de enfermos con DCLW

desarollo de proyectos

Educativos, de investigación y científicos con entidades públicas o privadas, Asociaciones, Colectivos y Centros de Mayores.

día mundial
de lewy

Con el objetivo de sensibilización, concienciación y transformación del entorno social, próximo o comunitario.

jornadas técnicas

Investigación, innovación y transferencia de conocimiento con el objetivo de formar a sanitarios y cuidadores.

Nuestra  historia

Lewy Body ESPAÑA, inició su andadura en junio de 2022 en la séptima Conferencia Internacional de Demencia con Cuerpos de Lewy (ILBDC) en Newcastle, Inglaterra.  

Durante la Conferencia Internacional de Demencia con Cuerpos de Lewy (ILBDC) presentamos al resto del mundo los problemas estructurales, sociales y políticos que afectan a las familias con demencias con cuerpos de Lewy. Nuestra primera iniciativa después de la Conferencia fue facilitar un seminario web sobre demencia con cuerpos de Lewy en el hogar de ancianos en Marbella, España. A continuación, facilitamos un webinar gratuito para enfermos con Lewy y sus familiares para que puedan resolver sus dudas inmediatas. Ofrecemos otro webinar para profesionales médicos y gestores de dos residencias de mayores en Málaga. En enero de 2024 celebraremos el primer Día Mundial De Lewy para concienciar a la sociedad en general y dar visibilidad a toda la investigación que se ha llevado a cabo en España hasta la fecha, sus resultados y la urgencia por la falta de conocimientos y recursos de los profesionales médicos y de geriatría. En marzo de 2024 organizaremos una Jornada Informativa en la provincia de Málaga.

28 Diciembre 2022

Webinar

Lewy Body Dementia Resource Center (LBDRC)

Norma Loeb, Fundadora de Lewy Body Dementia Resource Center de Nueva York, dirigió el Webinar para pacientes con Demencias por Cuerpos de Lewy, familiares y sus cuidadores para compartir información y experiencia para mejorar la vida de las personas afectadas por DCLW

24 Marzo 2023

Webinar

Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL)

Corinne Eloit, profesional médica de A2MCL, compartió sus experiencias personales y profesionales para el beneficio de los profesionales médicos y gestores de dos Residencias de Mayores en la región de Marbella en Malaga.

28 Enero 2024

Celebración
Lewy Body ESPAÑA

El 28 Enero 2024 - Se celebrara oficialmente el primer #DiaMundialDeLewy celebrando el cumpleaños del Dr Lewy en colaboración con todas las asociaciones de pacientes con Demencia con Cuerpos de Lewy a nivel mundial, y el apoyo de Lewy Body International.

Necesitamos tu apoyo

José comenzó la Asociación Lewy Body España movido por la motivación de mejorar la información disponible para todos los profesionales sanitarios y de geriatría que han estado en contacto con su madre desde que tuvo los primeros síntomas típicos de la demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) en Madrid, hasta que fue ingresada de emergencia en una residencia por Servicios Sociales y Dependencia. de la Junta de Andalucía. 

 

Pilar reside en la región de Murcia, perdió en 2023 a su madre por la DCLW y José que residía en Málaga, se encontraron gracias a un grupo de apoyo en WhatsApp para familiares de enfermos con DCLW. Rápidamente Pilar se puso a ayudar a José con todos los temas de comunicación y difusión de la Asociación a través de Redes Sociales y la página web.

Elena, que reside en Marbella, y conoce a la madre de José desde hace décadas se brindo a apoyar la Asociación formando parte de la Junta Directiva y ofreciendo su apoyo con su experiencia legal. 

José comenzó a colaborar con las Asociaciones de enfermos y familiares de otros países en 2022 ofreciendo traducciones de documentos útiles para familiares, cuidadores y personal socio-sanitario. Desde entonces Lewy Body España es un miembro activo de Lewy Body International. Agradecemos el apoyo brindado hasta ahora por las diferentes asociaciones y en especial a Norma Loeb del Lewy Body Dementia Center de Nueva York y a Corinne Eloit de la Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL).

Por desgracia todas las demencias plantean importantes retos para la sostenibilidad de los sistemas de protección social. Y a esto se le añade que en España, tenemos un determinado contexto de déficit y fragmentación de la respuesta a las necesidades de servicios sociales y sanitarios de prevención, tratamiento y atención de las demencias como la demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) y el Alzheimer. En particular y, con carácter general, los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con demencias como la demencia con cuerpos de Lewy y a las necesidades de sus familiares o cuidadores.

 

Pilar y José se encontraron con un alto grado de desinformación y falta de concienciación y comprensión en la población general sobre la demencia con cuerpos de Lewy. Esto conlleva la estigmatización de la enfermedad, así como obstáculos para el diagnóstico y la atención. Y se pusieron en marcha a darle forma a este proyecto altruista y de impacto social.

Es fundamental dar a conocer al mundo que cada vez somos mas los afectados por Lewy y necesitamos que los profesionales sanitarios y cuidadores en residencias se formen en estas cuestiones para mejorar el estado y cuidado de nuestros enfermos. Según los datos publicados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) en 2023 unas 800.000 personas y 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene Alzheimer. Esto significa que por lo menos entre 70,000 y 120.000 personas en España pueden vivir actualmente con demencia con cuerpos de Lewy y sus efectos devastadores.

Somos un grupo reducido pero creciente de miembros en la Asociación, y por ello te animamos a que formes parte de la misma, es totalmente gratuita y nuestra labor es principalmente divulgar los conocimientos que hemos adquirido a través de convivir con nuestros familiares enfermos de DCLW, y recaudar fondos para investigación. ¿ Te animas a formar parte de esta comunidad de apoyo a enfermos, familias, cuidadores y profesionales socio-sanitarios?

 

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Jose Gigante

Presidente

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Pilar Munuera

Comunicación

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Elena López

Área legal

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Olga Espriu

Social Media

Necesitamos gente como tú

¿Quieres formar

parte de nuestra

asociación?

Gracias por unirte a Lewy Body España, pronto contactaremos contigo.

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