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Recursos

Información para ayudarte en los cuidados de los enfermos y consejos para mejorar la calidad de tu vida como cuidador de un enfermo de Demencia por cuerpos de Lewy

Hemos recolectado una serie de documentos e información útil publicados por entidades privadas, las asociaciones de pacientes y familiares de otros países para que ampliar tus conocimientos sobre esta enfermedad.

 

Además de traducir algunas de estas guías de manera profesional y que han sido publicadas en otros idiomas por nuestras organizaciones colaboradoras.

Tu cuidado y los suyos son fundamentales

Tienes que adaptarte a las situaciones y síntomas cambiantes de la persona con Lewy a la que cuidas. Te dejamos unos breves consejos para tener en cuenta.

 

  • Habla con claridad y sencillez.

  • Fomenta el ejercicio y paseos.

  • Anima a hacer actividades artísticas y creativas para la estimulación mental.

  • Ayúdale a socializar y participar en eventos no ruidosos.

  • Establece rutinas diarias y nocturnas.

Cuidar a una persona con demencia con cuerpos de Lewy puede ser agotador física y emocionalmente. Para prevenir el agotamiento procura: 

  • Pedir ayuda a amigos y familiares cuando la necesites.

  • Considera los servicios de salud en el hogar para ayudarte a cuidar a la persona que tiene demencia con cuerpos de Lewy.

  • Haz ejercicio regularmente y mantén una alimentación saludable.

  • Aprende y infórmate acerca de la enfermedad.

  • Únete a un grupo de apoyo. Muchas personas que tienen demencia con cuerpos de Lewy y sus familias pueden beneficiarse de los grupos de apoyo entre familiares y cuidadores de DCLW

Tratamiento e información importante sobre la agresividad

El inicio de la agresividad en los enfermos con demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) puede tener una variedad de causas, incluidas infecciones (por ejemplo, una infección del tracto urinario), los nuevos medicamentos, mala interpretación del entorno o de las interacciones personales, y la progresión natural de la enfermedad.

Si la confusión o el comportamiento agresivo comienzan repentinamente, existen varias razones por las que esto puede estar ocurriendo, además de que puede ser una progresión de la enfermedad. Si hubo cambios recientes en los medicamentos, asegúrese de llamar a su médico, ya que puede ser una indicación de que el medicamento recién introducido no le sienta bien a la persona con LBD.

 

Son extremadamente sensibles a ciertos medicamentos. Las infecciones, como una infección del tracto urinario (conocida como UTI), a menudo harán que una persona muestre este comportamiento, al igual que la deshidratación. Otras posibilidades podrían ser ambientales, como un elemento nuevo en la habitación que puede provocar alucinaciones o un cambio en el tiempo.

Consejos no farmacológicos

Debido a que los medicamentos antipsicóticos pueden empeorar los síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy (DCLW), podría ser útil intentar inicialmente enfoques no farmacológicos, como:

  • Simplemente tolerar el comportamiento. Muchas veces una persona con demencia con cuerpos de Lewy no se angustia por las alucinaciones e incluso las reconoce como tales. En estos casos, los efectos secundarios de la medicación pueden ser peores que la experiencia de las propias alucinaciones. 

  • Modificación del entorno. Reducir el desorden y el ruido que distrae puede facilitar que una persona con demencia se concentre y funcione mejor en su día a día. También puede reducir el riesgo de que la persona con demencia con cuerpos de Lewy perciba erróneamente los objetos del entorno y produzca un comportamiento similar a las alucinaciones.

  • Modificar sus respuestas. La respuesta de un cuidador a un comportamiento puede empeorar el comportamiento. Es mejor evitar corregir e interrogar a una persona con demencia. Tranquilizar a la persona y validar sus preocupaciones puede ayudar a resolver muchas situaciones.

  • Modificación de tareas y rutinas diarias. Divida las tareas en pasos más fáciles y concéntrese en los éxitos, no en los fracasos. La estructura y la rutina durante el día también ayudan a reducir la confusión en las personas con demencia.

Advertencia sobre Antipsicóticos - IMPORTANTE

Las personas con demencia con cuerpos de Lewy pueden tener reacciones graves o efectos secundarios a causa de los antipsicóticos, medicamentos utilizados para tratar los delirios, las alucinaciones o la agitación.

 

Estos efectos secundarios incluyen mayor confusión, empeoramiento del parkinsonismo, somnolencia extrema y presión arterial baja que puede provocar desmayos (hipotensión ortostática).

 

Los médicos deben comunicarse con el médico si estos efectos secundarios continúan después de unos días.

Transiciones innecesarias

Cuando alguien se muda de una ubicación física a otra diferente, se llama Transición, aunque solo sea por una noche. Muchas personas mayores, en particular aquellas con demencia, pueden necesitar transiciones necesarias en algunas ocasiones. Sin embargo, se recomienda evitar las innecesarias, ya que aumentarán la confusión, la tristeza y la frustración. Los entornos familiares funcionan mejor para alguien con demencia con cuerpos de Lewy.

 

Habitualmente los enfermos con demencia con cuerpos de Lewy (DCLW), suelen ser llamados a revisiones rutinarias en Centros de Salud y Hospitales Regionales. Estas visitas rutinarias pueden causar un estrés innecesario para los enfermos de DCLW y sus cuidadores. Por eso recomendamos fomentar y facilitar consultas por videoconferencia o por teléfono en lugar de presenciales, o con traslados en ambulancias o vehículos privados. 

Tratamientos con anestesia - IMPORTANTE

Asegúrese de que usted como familiar o cuidador de alguien que ha sido diagnosticado con demencia con cuerpos de Lewy (DCLW), hablen con su médico y el anestesista acerca de la anestesia antes de cualquier prueba por imágenes (SPECT-TAC) o antes de una intervención quirúrgica.

 

Muchas personas con DCLW son extremadamente sensibles a ciertas anestesias al igual que a ciertos medicamentos. Puede afectar negativamente tanto a sus capacidades mentales como físicas. También tienen una resistencia inusual a las anestesias y pueden despertarse en medio de las pruebas de imagen o en medio de una cirugía. 

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