Somos la 1ª asociación de DCLW en España

Necesitamos tu apoyo

José comenzó la Asociación Lewy Body España movido por la motivación de mejorar la información disponible para todos los profesionales sanitarios y de geriatría que han estado en contacto con su madre desde que tuvo los primeros síntomas típicos de la demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) en Madrid, hasta que fue ingresada de emergencia en una residencia por Servicios Sociales y Dependencia. de la Junta de Andalucía. 

Pilar reside en la región de Murcia, perdió en 2023 a su madre por la DCLW y José que residía en Málaga, se encontraron gracias a un grupo de apoyo en WhatsApp para familiares de enfermos con DCLW. Rápidamente Pilar se puso a ayudar a José con todos los temas de comunicación y difusión de la Asociación a través de Redes Sociales y la página web.

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Elena, que reside en Marbella, y conoce a la madre de José desde hace décadas se brindo a apoyar la Asociación formando parte de la Junta Directiva y ofreciendo su apoyo con su experiencia legal. 

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José comenzó a colaborar con las Asociaciones de enfermos y familiares de otros países en 2022 ofreciendo traducciones de documentos útiles para familiares, cuidadores y personal socio-sanitario. Desde entonces Lewy Body España es un miembro activo de Lewy Body International. Agradecemos el apoyo brindado hasta ahora por las diferentes asociaciones y en especial a Norma Loeb del Lewy Body Dementia Center de Nueva York y a Corinne Eloit de la Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL).

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Por desgracia todas las demencias plantean importantes retos para la sostenibilidad de los sistemas de protección social. Y a esto se le añade que en España, tenemos un determinado contexto de déficit y fragmentación de la respuesta a las necesidades de servicios sociales y sanitarios de prevención, tratamiento y atención de las demencias como la demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) y el Alzheimer. En particular y, con carácter general, los servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) no siempre se adaptan a la especificidad de las necesidades de las personas con demencias como la demencia con cuerpos de Lewy y a las necesidades de sus familiares o cuidadores.

Pilar y José se encontraron con un alto grado de desinformación y falta de concienciación y comprensión en la población general sobre la demencia con cuerpos de Lewy. Esto conlleva la estigmatización de la enfermedad, así como obstáculos para el diagnóstico y la atención. Y se pusieron en marcha a darle forma a este proyecto altruista y de impacto social.

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Es fundamental dar a conocer al mundo que cada vez somos mas los afectados por Lewy y necesitamos que los profesionales sanitarios y cuidadores en residencias se formen en estas cuestiones para mejorar el estado y cuidado de nuestros enfermos. Según los datos publicados por la Sociedad Española de Neurología (SEN) en 2023 unas 800.000 personas y 1 de cada 10 personas mayores de 65 años tiene Alzheimer. Esto significa que por lo menos entre 70,000 y 120.000 personas en España pueden vivir actualmente con demencia con cuerpos de Lewy y sus efectos devastadores.

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Somos un grupo reducido pero creciente de miembros en la Asociación, y por ello te animamos a que formes parte de la misma, es totalmente gratuita y nuestra labor es principalmente divulgar los conocimientos que hemos adquirido a través de convivir con nuestros familiares enfermos de DCLW, y recaudar fondos para investigación. ¿ Te animas a formar parte de esta comunidad de apoyo a enfermos, familias, cuidadores y profesionales socio-sanitarios?