En este artículo podrás encontrar información y asesoramiento con una profesional del Trabajo Social para las personas afectadas con demencia con cuerpos de Lewy y sus familias.
imagen: Un hombre frustrado con las manos en la cara y unas gafas en la mano
Después de recibir un diagnóstico de demencia con cuerpos de Lewy, muchos afectados y familiares se preguntan: ¿Ahora qué hacemos? Objetivos:
Tener en su propia casa a nuestro familiar por el mayor número de años posible siempre que podamos ofrecerles el cuidado adecuado
Tener un equipo social y a otros familiares de apoyo en tu entorno para retrasar el siguiente paso
Elegir bien el Centro de Mayores al que finalmente necesitaréis llevar a vuestro familiar cuando el Grado de Dependencia así lo indique
Según Rosa Ruiz, Trabajadora Social, es fundamental tener información sobre los recursos sociales, trámites y gestiones que te serán de utilidad para mejorar la calidad de vida del paciente con demencia con cuerpos de Lewy y su entorno.
Como ilustración, vamos a utilizar un ejemplo de familia y paciente que viven en Andalucía y por tanto dependen de los recursos regionales, servicios de salud regionales y Asociaciones locales. Para saber que recursos existen en vuestra Comunidad Autonoma, tenéis que dirigiros a vuestro centro de Salud más cercano y pedir una cita con la Trabajadora Social. En la web de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) se incluye un listado con asociaciones de toda España.
imagen: Un mapa de los diferentes Servicios de Salud de cada Comunidad Autónoma en España
Vamos a detallar a continuación los servicios, procesos y preguntas que nos pueden surgir cuando nos hablan de Dependencia, Grado de Discapacidad, Material Ortoprotesico, Empresas de Ayuda a Domicilio de Cuidadores, y la Trabajadora Social.
PROCESOS LEGALES Y ADMINISTRATIVOS INICIALES
Debemos empezar a planificar trámites como las ayudas a la Ley de Dependencia y a decidir muchos de los aspectos legales. Estos son los procesos:
1. Dependencia:
Las personas en situación de dependencia son aquellas que, de forma permanente y por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, precisan de la atención de otra persona para el desarrollo de actividades de la vida diaria como el cuidado personal, las tareas domésticas o la movilidad.
2. Grado de Discapacidad:
La Junta de Andalucía regula el procedimiento para reconocer, calificar y valorar el Grado de Discapacidad en la comunidad autónoma de Andalucía. Este proceso puede tardar muchos meses.
Cómo y Cuándo hacer la Solicitud
Que Requisitos hacen falta
Que Beneficios conlleva
Información de la Junta de Andalucia aqui.
3. Material Ortoprotésico:
Las prestaciones ortoprotésicas cubiertas por el Servicio Andaluz de Salud son las prótesis externas, sillas de ruedas (manuales y a motor), órtesis y otros artículos comprendidos en el Catálogo General de Ortoprotésica.
Andadores
Sillas de ruedas
Bastones
Información del Servicio de Salud Andaluz aquí.
4. Centros de Dia:
Para acceder es preciso tener reconocido un grado de dependencia.
El Servicio de Centro de Día para personas mayores en situación de dependencia ofrece atención integral durante el periodo diurno con el objetivo de mantener o mejorar el mayor nivel posible de autonomía personal mediante programas y terapias adaptadas a la situación específica de cada persona.
Este servicio está orientado a optimizar la calidad de vida tanto de la persona en situación de dependencia como de su entorno socio-familiar, favoreciendo la permanencia en su medio habitual.
Suelen incluir servicios de manutención, transporte, seguimiento médico y fisioterapia.
El Servicio de Centro de Día es compatible con el Servicio de Teleasistencia y con el Servicio de Ayuda a Domicilio o Prestación económica vinculada al mismo, en los casos que se determine y con carácter complementario.
EQUIPO SOCIAL Y FAMILIARES DE APOYO
Es fundamental buscar el apoyo de un equipo social y de familiares ya que los familiares más cercanos acaban solos por la falta de concienciación y entendimiento de la enfermedad. Este equipo complementa al equipo médico (enfermera, medico de cabecera, psicólogo y neurólogo). Incluye:
1. Trabajadora Social:
La Trabajadora Social juega un papel fundamental en la atención y el apoyo a familiares de personas que padecen enfermedades como la demencia con cuerpos de Lewy, al proporcionar informacion, recursos y orientación a quienes enfrentan el desafío de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa.
Es vuestro mejor aliado para navegar los procesos de Dependencia, Discapacidad y obtención de material de apoyo.
Ofrece Teleconsulta personalizada por teléfono o correo electrónico.
2. Asociaciones de Familiares:
Las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias trabajan también como Lewy Body Espana para ofrecer apoyo y servicios a las familias y afectados.
En la web de Alzheimer Andalucía gestionado por la Confederación Andaluza de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA) se incluye un listado con asociaciones de familiares toda Andalucía.
Es importante ir y pedir ayuda a la asociación más cercana a vuestra localidad. Algunas cuentan con trabajadores sociales que os pueden orientar.
Algunos de los servicios que ofrecen incluye el apoyo psicológico, los grupos de ayuda, talleres de estimulación cognitiva y musicoterapia.
3. Empresas de Ayuda a Domicilio de cuidadores profesionales:
CENTRO DE MAYORES O CENTROS ESPECIALES
Los Centros de Mayores, Centros Especiales y Fundaciones suelen ser privados y a los enfermos con demencia con cuerpos de Lewy se les suele ingresar dentro de las areas mas restringidas y pueden tener varios nombres incluida la Unidad de Trastorno de Conducta (UTC), Psicogeriatria, entre otros.
1. Centros de Mayores o Residenciales:
En cada región existen diferentes Grupos Asistenciales que gestionan Centros de Mayores de forma privada, privada y publica, o solo publica.
Por desgracia, existe en la actualidad un déficit aproximado de 80.000 plazas en Centros de Mayores por lo que las listas de espera pueden superar varios años.
Ofrecen una opción alternativa al Centro de Dia ya que dan alojamiento, manutención, apoyo personal y atención especializada las 24 horas del dia.
El acceso a las residencias públicas solo es posible si se tienen reconocidos los grados II o III de dependencia y haberse dado de alta en una lista de espera de tres residencias como mucho.
2. Centros Sociosanitarios Especiales:
Existen Centros Sociosanitarios que prestan atención especializada para personas que sufren enfermedades neurodegenerativas y crónicas que causan una gran discapacidad o enfermedades en fase terminal.
El personal está formado por equipos sanitarios y sociales interdisciplinares.
Algunos ejemplos son los Centros Especializados en Alzheimer. Por desgracia no existe en España todavía un Centro Especializado en demencia con cuerpos de Lewy.
Contacta si tienes dudas:
Correo electrónico: demencia@lewybodyespana.org
Atención telefónica: +34 635 16 3938