Más de 50 familias reunidas para decirnos: no estamos solos.

Lo reconocemos: esta noticia tendría que haber llegado antes. Pero quienes formamos Lewy Body España somos, ante todo, cuidadoras. Y como bien saben todos los que viven esta realidad, conciliar el cuidado diario con todo lo demás no es fácil. Muchas veces, lo propio queda en espera.

Así que aquí estamos, con algo de retraso pero con el mismo entusiasmo del primer día, contándoos cómo fue nuestro I Encuentro Anual, celebrado el 28 de enero de 2026, el Día Internacional de la Demencia con Cuerpos de Lewy.

Un encuentro histórico para nuestra asociación

Lo que empezó siendo una convocatoria se convirtió en algo mucho más grande de lo que esperábamos. El número de personas que respondieron a la llamada nos emocionó profundamente. Más de 65 personas se inscribieron en el encuentro.

Somos muchas familias, cuidadores y personas afectadas que ese día decidimos dedicar nuestro tiempo —un tiempo muy valioso, sabemos lo escaso que es— a estar presentes. A escuchar. A compartir. Eso, para nosotras, lo es todo.

¿Qué compartimos ese día?

El encuentro fue online, lo que nos permitió reunir a personas de distintos puntos de España y también de Iberoamérica. A lo largo de la sesión, repasamos todo lo que Lewy Body España lleva construyendo desde sus inicios:

•     Los grupos de apoyo para familiares y cuidadores, espacios seguros donde compartir lo que no siempre se puede decir en voz alta.

•     Los encuentros periódicos que organizamos para mantener viva la comunidad.

•     Las formaciones para profesionales sanitarios y sociosanitarios, porque la DCL sigue siendo una gran desconocida incluso entre los especialistas.

Nuestro mayor objetivo: sumar manos amigas

Más allá de informar, ese día teníamos un propósito claro: necesitamos ayuda. No somos una gran organización. Somos tres personas activas que, con toda la energía y el corazón del mundo, intentamos llegar cada vez a más familias.

La Demencia con Cuerpos de Lewy sigue siendo una enfermedad tremendamente desconocida. Muchas familias tardan años en recibir un diagnóstico correcto. Muchos cuidadores se sienten completamente solos. Y cuantas más voces se sumen a la nuestra, más lejos llegaremos.

Somos solo tres personas activas, pero cada vez somos más socios. Y cada persona que se suma, cada voz que se alza, acerca el Lewy a quienes aún no saben que lo tienen.

El momento que nos lo dijo todo

Los encuentros tienen su agenda, sus presentaciones, sus turnos de palabra. Pero lo que de verdad queda grabado en el corazón ocurre cuando la agenda termina.

Al finalizar la reunión, muchos de los participantes no quisieron desconectarse. Se quedaron. Y empezaron a compartir sus historias como cuidadores: el agotamiento, el miedo, los pequeños milagros del día a día, la soledad que a veces pesa demasiado.

Es algo que se repite siempre en nuestros grupos de apoyo, y que volvió a ocurrir ese día: hay algo profundamente sanador en sentirte arropado por personas que viven exactamente lo mismo que tú. Que no necesitan explicaciones. Que entienden.

Sentirte acompañado por personas que viven lo mismo que tú tiene un poder que ningún libro ni ninguna terapia puede reemplazar del todo. Eso es lo que construimos juntos en Lewy Body España.

¿Nos ayudas a llegar más lejos?

Si has llegado hasta aquí, es probable que la DCL forme parte de tu vida de alguna manera. Y si es así, ya eres parte de nuestra comunidad, aunque no lo sepas todavía.

Hay muchas formas de sumar en este proyecto:

•     Haciéndote socio o socia de Lewy Body España.

•     Participando en los grupos de apoyo.

•     Compartiendo nuestro contenido con alguien que pueda necesitarlo.

•     O simplemente escribiéndonos. Siempre hay alguien al otro lado.

💙 Porque en Lewy Body España, nadie está

solo.